26 de enero de 2011

Entrevista a Nelson Daniel y Pilar Palacios en Paniko.cl


Lucca es una novela gráfica que cuenta la historia de Lucca, un superhéroe doméstico. O mejor: un héroe familiar. Lucca es un niño al que le diagnostican autismo de la forma más brutal, "acostúmbrese, su hijo será un mueble" fue la cruda receta que entregó la medicina. Sin embargo, Nelson Daniel y Pilar Palacios, sus padres, no se rindieron y optaron por la medicina alternativa para salvar a su hijo. Lucca es una novela gráfica autobiográfica, el testimonio de Nelson y Pilar. Me junté a conversar con ellos hace algún tiempo y les hice una entrevista que apareció en paniko, pero que ahora pueden leer por estos lados.



Lucca, el comic del silencio


Lucca es la nueva publicación de Ocho Libros Editores, una novela gráfica a cargo de Nelson Daniel en los lápices y su esposa Pilar Palacios en los textos. Es el testimonio autobiográfico que la pareja vivió con Lucca, el tercero de sus hijos, diagnosticado con autismo, el difícil problema emocional familiar y la rabia contra la medicina que dio por sentado la no recuperación del niño. Sin embargo, a través de un tratamiento alternativo, lograron salir adelante y Lucca es hoy un niño normal. Nos juntamos a conversar con los autores y protagonistas.

El autismo es un trastorno complejo. Tan complejo que aún no se tiene claridad científica sobre qué es y, sin embargo, está calificado dentro de las enfermedades incurables. O así lo ha preferido la medicina al no tener explicación certera al respecto. En Chile, 1 de cada 250 niños es diagnosticado con esta enfermedad. Tal fue el caso para la familia conformada por el dibujante Nelson Daniel y la artista Pilar Palacios. Cuando Lucca, tercer hijo de la pareja, cumplía los 3 años, se le diagnosticó Espectro Autista o Disfasia Mixta (“acá en Chile les da mucho miedo a los médicos decir autismo” sentencia la madre) aunque en realidad fue mucho peor: “acostúmbrese, su hijo será un mueble” fueron las palabras textuales que la neuróloga les soltó para explicarles cómo tratar el problema de Lucca. Ellos no se dieron por vencido e internet fue la verdadera sanación. Tras una intensiva jornada de googleo y sólo un par de meses después del nefasto diagnóstico clínico, Nelson y Pilar decidieron someter a su hijo a una dieta que sería capaz de curarlo, quitando de su alimentación todo rastro de lácteos, gluten, azúcar y colorantes. Los resultados serían tan “milagrosos” como inmediatos: esa misma semana, Pilar le pregunta a Lucca “¿eres feliz?” y el niño la mira y tarda unos segundos y larga como respuesta: “eres feliz”.

¿Cómo nace esta novela gráfica?

Pilar: Un día Lucca dice una de sus frases célebres que fue un frikerío, en realidad, una frase inconexa. Aunque cuando lo piensas, no tiene nada de inconexa. Porque tiene mucho sentido, finalmente. Cuando estás “desconectado” tienes una forma muy especial de narrar el lenguaje, súper poética. Así, nos empezamos a acordar de todas esas frases ultra llenas de sentido que él decía mientras tenía su enfermedad y que por el dolor y la angustia que teníamos en ese momento, se nos habían olvidado: las habíamos bloqueado. Pero ese día, (con Nelson) nos quedamos conversando hasta tarde y decidimos que había que hacer algo con eso. Que teníamos un material rico y maravilloso. Había que hacer algo.

Los textos de la primera parte del libro dan la impresión de haber sido escritos mientras Lucca padecía la enfermedad, como si Nelson hubiera puesto dibujos a un diario personal tuyo ¿Es así?

Pilar: No. Lo que pasa es que Lucca a veces tiene recaídas y en esos momentos me sumo en una tristeza terrible. Esos primeros textos están escritos desde ahí, de una desconexión en la que todo lo de atrás vuelve, pero no es un diario de vida: está escrito ahora. Lo que pasa es que ninguno de los dos nos hemos limpiado completamente. Creo que es imposible.

Nelson: Las primeras páginas, son literalmente las primeras páginas, tanto de texto como de dibujos, entonces, sin quererlo, es donde más se siente el intento de unión de ambos.

“Lucca” la novela gráfica, se entiende como una suerte de revancha contra el diagnóstico de esa doctora que comparó al Lucca real con un mueble ¿Cómo recuerdan ese momento ahora?

Nelson: Llevamos a Lucca a esa primera doctora porque no hablaba nada y se golpeaba todo el día la cabeza contra un ventanal. Y antes de explicarnos cualquier cosa va y nos dice que nuestro hijo va a ser un mueble.

Pilar: ¡Y que juntáramos plata!

Nelson: Claro, y que empezáramos a pensar en caballitos y en delfines porque sería la única manera de sopesar los colapsos que tenía Lucca, y que alejáramos a sus dos hermanos de él porque simplemente era peligroso, entre un montón de cosas más.

Pilar: Se nos acabó la vida y el mundo. Además dijo que podía tener comportamientos sicóticos, que debíamos internarlo cuando fuera más grande. Fue tremendo, nos trató de una forma bien dura.

Obviamente, con ese trato, vieron las puertas de la medicina tradicional cerradas.

Pilar: En Chile, con el tema del autismo, las puertas están cerradas. Afuera hay tratamientos alternativos pero aquí no se conocen. Lo que describimos en el libro es efectivo: yo encontré en internet la solución, así de sencillo. Estuve días y días hasta que encontré un tratamiento.

En el libro, está eso, pero no queda muy claro. ¿Qué encontraste en internet?

Pilar: Intervención biomédica. Es una dieta. Yo no soy médico y no me quiero meter en ese tema, pero sé, lo viví y resultó. Ahora en Chile se han abierto caminos y se puede hacer, pero en ese tiempo no había nada. Ningún tipo de información (oficial) al respecto. Lo que hice fue sacarle todo lo que era gluten y todo lo que era leche, ¿cachai? Fueron 5 días en que Lucca murió.

Nelson: Fuimos tremendamente asesinos. Sin ningún tipo de compasión botamos todos esos alimentos. Era la última posibilidad que teníamos, vimos que los síntomas eran similares y tuvo unos días de angustia terribles.

Pilar: Como si fuera un alcohólico en periodo de recuperación. Sudaba, estaba muy mal. Eso no es contable en un libro.

Nelson: Y al quinto día habló. Literalmente, se comunicó con nosotros.

¿Y cómo explican eso los médicos? ¿Un milagro?

Pilar: Lo que pasa es que entendemos que acá en Chile la cosa no está nada clara, afuera tampoco. Y por eso no queremos insistir con que en el libro están los pasos para que recupere a su hijo del autismo. Ésta fue nuestra experiencia y es sólo eso. No podríamos hacer otra cosa.

Nelson: Hay que decir que más que un autismo genético es un nuevo tipo de autismo que tiene que ver con la contaminación corporal.

Pilar: Con la incapacidad para secretar toxinas: las vacunas, la contaminación ambiental…

Nelson: Y de hecho los índices de autismo a nivel mundial han subido a nivel desproporcionado.

Entonces, es en cierto tipo de autismo en el que funciona este tratamiento ¿no?

Nelson: En el autismo genético se han dado resultado pero son menores. Porque la dieta también logra funcionar a un nivel genético. Pero en el caso del por contaminación, como el nuestro, se dio radical: del infierno al cielo.

Pilar: Van a pasa 30 años más para que los médicos entiendan que el autismo tiene que ver con el intestino, que no es necesario drogar a los niños, que hay que tratarlos con una dieta distinta y con una suplementación con vitaminas. Que no es necesario esconder a los autistas e internarlos.

Pero es terrible eso, ustedes mismos no sólo tuvieron que padecer la inoperancia de los doctores, sino que ahora con Lucca ya mejorado, tienen que esconder que tuvo autismo, en el colegio por ejemplo.

Pilar: En los estratos sociales altos el autismo es disfrazado como disfasia mixta porque a los papás no les gusta escuchar que alguien diga que sus hijos tienen autismo. Y para la gente que se atiende en los consultorios, no se encuentra un código para autismo, por lo tanto los tratan como retraso mental. Es así de terrible. Es muy distinto el trato que se le da a un niño disfásico al que se le da a un retrasado.

Nelson: Lo que pasa es que luchar contra el prejuicio de la palabra autista es imposible. El autismo es sinónimo de tonto, de baboso, de un montón de huevás. Entonces llevar a un colegio a tu hijo y decir que tiene autismo es no dejarlo ingresar.

Pilar: Afuera, las patología del espectro autista van desde déficit atencional hasta Asperger, como Sheldon de Big Bang Theory, que es un aspi. Y todos esos niveles de autismo pueden ser tratados con esta dieta, que es súper ecológica y que exige comida sana, y que las mamás cocinen y cuiden lo que comen los hijos.

Nelson: De hecho, hay estudios que dicen que el único sector en el mundo en el que no existe el autismo es en los amish. Y eso es por su manera de alimentarse.

Debe ser fuerte, como experiencia, hacer de una situación tan íntima un trabajo público. ¿Tiene que ver con alguna especie de exorcismo personal?

Nelson: Cuando finalmente se publicó el libro, sentimos que había terminado un proceso. Han sido varias etapas súper claras: la recuperación de Lucca, cuando terminamos de escribir el libro, cuando terminamos de dibujarlo, y cuando empezamos a hacer los trámites relativos a la publicación. Y todas han sido fechas súper especiales y definidas.

Pilar: Sí, nos sacamos un peso de encima. Ha sido una manera de botar mucho, pero nosotros trabajamos junto, hay una cosa muy estrecha. Entonces los momentos no han sido tan terribles, han pasado cosas muy fuertes y tal vez tengan que pasar 100 años más o 40 vidas más para poder olvidarlo completamente, pero hemos estado juntos llevando el dolor y la pena y la lata.

¿Y Lucca, el niño, vio el libro?

Nelson: Lucca se acuerda de algunas cosas cuando lo ve y dice: “oh, sí, yo me ponía así a veces”. Se reconoce pero asume súper bien que en realidad es un dibujo.

Pilar: En el trailer decía “un niño que no habla” y Lucca lo miraba y decía “¿Pero por qué? ¡Si yo hablo!” así como ¡basta! Jajaja.

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